Как быть смертным

Being Mortal: Medicine and What Matters in the End

Рим, который 

Б. Пастернак

Потомственный врач – американский хирург, этнический индус из семьи, не потерявшей связь с традициями, любитель и знаток хорошей литературы, автор нескольких известных популярных работ написал книжку о том, как жить (или помогать жить другим), когда от жизни осталось всего ничего.

Это важная книга, потому что в ней обсуждается одновременно и философская, и практическая сторона печальных событий, которые ждут всех нас. Мы станем старыми, что еще страшнее, наши близкие станут старыми. А потом мы перейдем от старости к дряхлости, когда даже вот это все полузавиральное, но привлекательное из серии мечтаний о золотых годах с танго и мемуарами, “буду внучкам подружкой, внукам – партнершей в танцах”, сменится на полураспад организма. Если повезет, можно помереть раньше (я успела прочитать еще пару книжек о практической стороне смерти, и поняла, что самый безболезненный и эстетичный вариант – погибнуть в эпицентре ядерного взрыва). Если не повезет, то тот же полураспад настигнет раньше из-за болезни. Поскольку автор видел по-настоящему много людей, проживающий финальную стадию своего пути, он знает, о чем рассуждает.

Он говорит: медицина достигла потрясающих успехов в области непосредственной починки человека. Когда что-то ломается, бригада медиков часто может поправить ситуацию – запустить сердце заново, обеспечить искусственное дыхание, вырезать и сшить. Это абсолютно прекрасно, когда молодой человек получает серьезную травму или вдруг падает с сердечным приступам – в другие времена он бы умер, а теперь будет жить. Но есть предел, за которым, сколько не чини отдельные детали, система все равно рушится, и упорная борьба за фиксинг каждой новой поломки не помогает человеку – он все равно умрет, но без сознания, под светом больничных ламп и, скорее всего, без особого достоинства.

Философия медицины сегодня такова, что абсолютным приоритетом стало сохранение жизни человека. Вырвать человека из лап смерти означает выиграть, выигрывать хотят все. Кроме того, каждый день человека на излечении – это деньги. Гаванде работает в медицине высокого напряжения, он хирург, а не участковый терапевт, поэтому ему близок доктор-хаузовский азарт вытащить человека.

Атул Гаванде – один из тех авторов нон-фикшена, которые производят впечатление симпатичных и добрых людей (другой такой писатель – Эндрю Соломон). Он может посмотреть на ситуацию со стороны и признать, что не все медицинские победы стоят того, чтобы их добиваться. Он много раз видел, как очень старых или очень больных людей спасают ради того, чтобы они протянули еще неделю или месяц на системах жизнеподдержания, но что дает этим людям и их близким дополнительный месяц слабого дыхания?

Главная проблема, на взгляд автора, это принципиальная ошибка в отношении к последнему этапу жизни человека. До сих пор время перед смертью считается областью медицинского вмешательства, цепочкой травм и обострений, которые надо лечить.  Отсюда – nursing homes для совсем старых людей, которые больше похожи на больницы строгого режима. Стареющие американцы (при хороших раскладах) однажды переезжают из своих домов в специальные retirement communities с хорошей инфраструктурой для людей старшего возраста, потом их настигает assisting living, последняя стадия – nursing home, где люди живут по законам больницы, в общих палатах, с режимом, запретом на взрослые вредные привычки и вообще на взрослую жизнь. Как может взрослый человек смириться с тем, что его будят в шесть и укладывают в девять? Как взрослая женщина может знать, что ее участь на всю оставшуюся жизнь –  больничная сорочка с завязочками на спине? Все во имя безопасности и недопущения проблем – как сказала одна из героинь книги, “меня держат в тюрьме только за то, что я стала старой”. На самом деле, в тюрьме порядки мягче.

Гаванде считает, что современный западный мир лжет сам себе, когда дело касается вопросов жизни и смерти. Его любимый пример на протяжении книги – новелла Толстого “Смерть Ивана Ильича”. Герой Толстого мучительно умирает, но окружающие – доктора и близкие – предпочитают считать, что он болеет, и только крепостной Герасим признает, что барину недолго осталось, и старается, как может, облегчить его страдания. Тоже самое происходит и сейчас – чуть ли не большинство людей умирает в больницах, среди других людей, страдая, а не так, как хотелось бы (если это выражение применимо) – в собственном доме, в окружении близких, помирившись и попрощавшись с каждым из них (не уверена, возможно, я бы лично для себя предпочла эпицентр ядерного взрыва).

Автор призывает не врать, что последние дни человека – время для “лечения”. Однажды нужно прекратить лечить и начать заботиться только о качестве жизни, сколько бы ее ни осталось. У него есть идеи, какими могут стать дома престарелых и хосписы в США, чтобы люди были в них счастливы. Это малопонятные идеи для страны, где дом престарелых – знак полного краха в жизни, заведомый кошмар, которого все хотят избежать, но в Америке, судя по всему, это важный вопрос. Не даром же 99% родителей героев сериала “Отчаянные домохозяйки” жили в пенсионерских комьюнити.

У Гаванде есть своя история о сложном выборе – его отец, преуспевающий хирург, губернатор провинции в Индии, любитель гольфа, однажды начал чувствовать онемение в руках, оказалось – редкая злокачественная опухоль в шейном отделе позвоночника. Так Атул по-настоящему узнал, что такое выбор. Если оставить, как есть, Гаванде-старшего парализует со временем, если сделать операцию – то тоже, может быть, парализует, и, в любом случае, через несколько лет он умрет. Атул научился у своих коллег, работающих в хосписе, задавать один важный вопрос: что для вас самое главное, что вы не хотите терять, даже заплатив за это высокую цену. Его умирающие знакомые и пациенты говорили о разных вещах – отсутствие боли, быть дома, быть среди близких людей, возможность закончить что-то. Для Гаванде-старшего последней ценностью было не оказаться полностью парализованным и завершить губернаторский срок. Согласно этому желанию и была построена стратегия медицинского сопровождения – против мнения онколога, которая настаивала на обычном курсе агрессивной химио и радиотерапии, откладывающей гибель пациента, но не спасающей от паралича.

Несколько лет назад по нашему с вами фэйсбуку ходила ссылка на текст “О чем жалеют умирающие”, “Быть смертным” в самых философских своих частях исследует ту же тему поподробней.  Что имеет значение, когда все заканчивается? Что является высшей ценностью человеческой жизни, ради которой можно жертвовать остальным? Зачем смертельно больные люди продлевают свои порой адово мучительные последние дни? Что лучше – пожить меньше и без боли или дольше, но в страдании? Какая мера страданий уже слишком велика, чтобы жить с ними? Как жить, чтобы потом, когда организм разложится, память и разум откажут, личная свобода и независимость останутся позади, у человека остался какой-то смысл жизни?

Это и есть философия – ответы на предельные вопросы. Попытки ответа доктора Гаванде хороши тем, что он видел очень много страданий и смерти, и много думал о них. Он что-то да знает. Тем не менее за теоретической основой своей философии Гаванде обращается к Рональду Дворкину, юристу, прокачавшемуся до философа. Здесь стоит пошутить, что это надо совсем скатиться, чтобы консультироваться по вопросам смысла жизни у адвоката, пусть даже и с такой здоровской фамилией.

Дворкин в своей работе Autonomy and Demented Self пишет о свободе в пределе. Поскольку свобода – сложная штука, для чистоты рассуждения хорошо ее свести до автономии, способности контролировать обстоятельства своей жизни. Это безусловная ценность нашего мира. Но, рассуждают хирург и философ, уровень свободы, которой располагает человек еще не является мерой ценности его жизни. Также как безопасность пуста сама по себе, свобода еще не конечная сверхценность. Дворкин говорит о втором уровне автономии, который выше простого контроля над обстоятельствами – это свобода быть автором своей жизни:

“The value of autonomy … lies in the scheme of responsibility it creates: autonomy makes each of us responsible for shaping his own life according to some coherent and distinctive sense of character, conviction, and interest. It allows us to lead our own lives rather than be led along them, so that each of us can be, to the extent such a scheme of rights can make this possible, what he has made himself”

Гаванде делает выводы для своей практики врача и того, кто заботится о старших родственниках: главное – дать человеку возможность контролировать свою жизнь как историю. Избавить его от боли, дискомфорта и бесконечных мелких унижений немощи, предоставив выбор в подведении итога. Это продуктивная позиция, но мне, человеку, который еще долго не собирается помирать, ясно, что мои проблемы в этой области, если ничего не изменить, будут связаны с самой историей.

related readings: Элизабет пропала. Все тоже самое, но художественно (хотя и далеко не Толстой).