Далеко от яблони

Далеко от яблони Эндрю Соломон

Far from the Tree by Andrew Solomon

“Далеко от яблони” я прочитала уже очень давно, и с тех пор надоедаю всем, кто готов меня слушать, рассказами о том, какая это здоровская книга. Решила скопировать сюда мой старый отзыв на книгу – чтобы удобней было ссылаться на него. Напоминаю, что русскоязычное издание готовится, но это будет еще нескоро, потому что работа длинная, на семьсот страниц. Но однажды это случится.

Это семисотстраничный труд, написанный нью-йоркским журналистом – выходцем из весьма состоятельной семьи, евреем и геем – о детях, которые родились не такими, как их родители – со множественными пороками развития, синдромом Дауна, глухих, карликах, трансгендерах, вундеркиндах и преступниках, шизофрениках и аутистах. В основе книги лежит более 300 интервью с семьями этих детей. Началась книга со статьи для NYTimes о проблемах образования для глухих детей, в ходе подготовки которой автор столкнулся с идеей, что глухота может быть не только вариантом инвалидности, но и самоидентичностью и основой невидимой для посторонних самоценной культурой. Поскольку вся жизнь автора проходит под знаком его собственной атипичности, он начал писать большую работу о разных вариантах того, что называет “горизонтальной идентичностью” – когда ребенок принадлежит к какой-либо мощной цельной группе, которая не имеет никакого отношения к его родителям. Удивительная же ситуация. Понятно, когда в семье негров рождается негритенок, и все они чувствуют себя частью афроамериканского сообщества с его особенностями, радостями и печалями. Это вертикальная идентичность. Но когда в семье обычных людей рождается неслышащий, вскоре обнаруживается, что это не столько болезнь, сколько особенность, роднящая ребенка с непонятными для родителей людьми, у которых свои отдельные тусовки, культурные коды, язык, система образования, шутки и все остальное. Или вдруг ребенок – музыкальный гений. Это “Дикие лебеди” Стругацких, только по-настоящему.

“Far from the Tree” by Andrew Solomon уже собрала отличнейшую прессу. Действтельно, это очень глубокая и хорошая книга. Из тех работ, которые невозможны по прямому заказу издательства – хотя бы потому, что она чудовищно дорога. Я бесконечно уважаю добротный американский нон-фикшн за серьезность, с которой авторы исследуют ситуацию. Andrew Solomon из этих исследователей – как и все добросовестные авторы он много работал с источниками и документами – примечания со ссылками занимают дополнительные 400 страниц к 700 страницам основного текста. Сверх того, он стал рекордсменом интервью. Обычно такой объем – 300 семей – тянут научно-исследовательские организации в рамках каких-нибудь больших работ. Понятно, что он не мог войти в каждую семью, как Ребекка Скут чуть ли не породнилась с Лаксами, но его связь с этими людьми вышла далеко за рамки разовых интервью. Он вел с ними многолетнюю переписку и следил за судьбой, ночевал в их домах, изучал истории, беседовал со всеми членами семьи, однажды даже летал в гости к клану драгдиллеров – в рамках работы над главой о детях-преступниках.

Понятно, что такой проект возможен только в ситуации большой свободы автора. Я не нашла точной информации, был ли у него аванс от издательства, но сомневаюсь. Без хорошего положения в обществе частному лицу трудно получить доступ ко многим героям книги. Без серьезной финансовой независимости трудно вливать столько сил в работу, которая вряд ли окупится. А так – автор приезжал к своим героям на лимузине с шофером, летал на Бали знакомиться с жителями “деревни глухих”, летал в Руанду, чтобы поговорить с женщинами народности Тутси, родившими детей от насильников народности Хутус в ходе гражданской войны, ездил по всей Америке, изрядная часть родителей из книги – инвестиционные банкиры, удачливые художники, не менее удачливые трейдеры. Одни родители, с которыми он разговаривал, после рождения ребенка с синдромом Дауна создавали новый образовательный центр для таких людей, другие живут в трейлерах. С другой стороны, свобода прежде всего в самом авторе. Та же Ребекка Скут провела два года за не менее серьезной работой над книгой “Бессмертие Генриетты Лакс”, хотя у нее не было и десятой доли ресурсов Эндрю Соломона.

Основной массив “Далеко от яблони” – это отдельные главы, посвященные разным сценариям, как яблоко упало неимоверно далеко от яблони. Там много печальных историй, но эта книгане принадлежит к популярному нынче жанру документальных медицинских драм, поскольку автора, в первую очередь, заботят вопросы идентичности, а не болезни. Там потрясающе много совершенно новых для меня фактов. Я вот никогда не знала, что язык жестов – это не прямая замена слов на телодвижения, отдельный богатый язык со своей грамматикой, которая концептуально отличается от грамматики устных языков. И что родители глухих детей оказываются перед сложным выбором: то ли погрузить своего ребенка в полноценную языковую среду Sign, что обеспечивает раннее интеллектуальное развитие и последующее хорошее владение письменным английским, но смириться с тем, что этот язык будет ограничен миром глухих и сочувствующих, то ли начинать учить чтению с губ и артикулляции, смирившись с неизбежными задержками и несовершенством этой речи – oralism versus manualism – это война. Многие глухие в США считают себя не инвалидами, а меньшинством, которому угрожает скорое исчезновение – А еще есть направление на установку слуховых протезов, подключенных прямо к слуховому нерву, которые стирают всю культуру глухих, не делая их полноценно слышащими.

Я сейчас открыла свои пометки в книге – их много десятков. Невозможно вытащить в короткий пост все тезисы и истории, которые там есть. Многие из этих историй еще и показывают какие-то невероятные, непредставимые у нас вещи.  В США был потрясающий случай, когда родители девочки Эшли, которая родилась с тяжелым поражением мозга, и не может сидеть, ходить, говорить, самостоятельно принимать пищу, настояли на удалении матки и яичников, а также молочных желез, чтобы исключить проблемы с менструациями в будущем, а также провели гормональную терапию, чтобы подавить естественный рост. Понятно, что и родителей, и врачей растерзали разгневанные активисты, но вопрос, где здесь граница допустимого остается открытым. Последние соревнования по метанию карликов прошли в 2008 году – и не факт, что они были последними. Активисты движения Little People of America негодуют: “Никто бы и никогда не дал разершения на соревнования по метанию женщин, детей и даже собак”, карлики, которые участвуют в этом деле, просят не лезть, когда не просят. Лучшие краткосрочные результаты в лечении шизофрении наблюдаются в Нигерии и Индии – там все очень просто с самим лечением, но традиционно-крепкая семейная поддержка обеспечивает больним большую устойчивость.

Отдельная подтема книги – это радикальные изменения, которые приносят новые технологии. Генетические исследования позволяют выявить склонность к ряду патологий. Очень скоро дети с синдромом Дауна могут стать привелегией богатых людей и отдельных религиозных групп – остальные будут прерывать беременность. С другой стороны, уже сейчас бывают случаи, когда “SWM ищет C26” – глухой человек с известным ему нарушением в конкретном гене ищет пару с “подходящим” нарушением, которое точно даст глухого ребенка.

Семейная история автора тоже похожа на сюжет мыльной оперы будущего. Будучи геем, он всегда печалился о том, что останется бездетным. Потом он нашел свою любовь – Джона, они поженились и живут вполне счастливо. У Джона, между тем, есть двое биологических детей, с матерью которых, Лаурой, заключено соглашение о полном отказе от формальных отцовских прав и претензий на материальную поддержку. Тем не менее, дети знают о своем биологическом отце и называют его dognat daddy (вместо donor daddy), любят его, он любит их, и их мать и ее муж очень счастливы, что у них есть потомство (муж этой женщины бесплоден). Поскольку Эндрю очень хотел иметь своего ребенка, он заключил подобное соглашение с давней знакомой и коллегой Бьянкой, которая была незамужем и хотела своего ребенка. У них родилась дочь,  потом Бьянка вышла замуж, и ее муж каким-то образом понял и принял всю сложность семейной конструкции. Но и это еще не все: Эндрю и Джон хотели воспитывать своего ребенка, поэтому они с помощью агентства сконструировали еще одну схему: Эндрю – биологический отец, неизвестная женщина – донор яйцеклетки, еще одна женщина – суррогатная мать. Так они хотели обезопасить себя от возможных претензий матери. Неожиданно для них, выносить ребенка вызвалась Лаура – женщина, которая благодаря Джону родила двоих детей. Все получилось, и каким-то фантастическим образом эта с-семья из шести взрослых и четырех детей функционирует.