Tag Archives: медицина

Случившееся неслучившееся

“Посмотри на него”, Анна Старобинец.

Важная книга о потере, которую стоит прочитать не только тем, кого прямо сейчас заботит тема беременности и родительства, но и просто взрослым людям. Поскольку Анна Старобинец – профессиональный писатель и сценарист, ее текст сильнее, чем большая часть (безусловно значительных и нужных) книг, которые люди пишут о своем опыте. То есть, это не расширенный пост с мамского форума, это работа с хорошей структурой, живыми чистыми диалогами, и точными деталями. Крайне точными деталями, которые на фоне общей спокойной интонации вынимают душу. После личной драмы автора прошло уже пять лет, поэтому текст рефлексивный.

В первую очередь, книга рассказывает о горе, поэтому она имеет общечеловеческое значение за пределами тематической литературы. Как семья переживает общее страдание, как развивается скорбь, как потом приходит утешение. Это правда хорошо написано, хотя и по-настоящему печально – я, не имея, к счастью, ничего подобного в личной биографии, прорыдала над половиной книги. Особенно там, где – в общем, не важно, сами поймете. Вторая составляющая книги – анализ системы медицинской помощи беременным в ситуации тяжелой патологии плода. Как это устроено в России и в Германии для одного частного случая.

Автор очень права в том, что все связанное с деторождением, особенно, когда “что-то пошло не так” заталкивается в нашей стране в патологический пузырь, где действуют ненормальные законы – туда никого нельзя взять с собой с воли, стэндфордский эксперимент там реальность – невозможно представить никакую другую ситуацию, кроме тюрьмы, чтобы один взрослый человек так обращался с другим взрослым человеком.  И “Посмотри на него” – способ начать разбирать эту гадость, потому что нельзя же так.

В пузыре перевернуты понятия о важном и неважном. С одной стороны, нельзя преувеличивать и запугивать сепсисом, неминуемой смертью и стыдом в случае прохождения в помещение мужа (и даже не мужа), тайм-аута на подумать, запроса на второе мнение, отказа от определенных процедур, решения продолжить беременность, когда ребенок точно не будет жить после рождения. И, в тоже время, нельзя преуменьшать человеческую трагедию, отрицая горе. Вот это раздувание мелкого и отрицание большого – ужасная проблема. Отказ от ценности человеческой жизни, как крошечной детской, так и женской, потому что время беременности составляет большущий кусок личной истории.

Несколько глав книги уже опубликовали он-лайн издания, в сюжете никаких сюрпризов нет. Но все-таки книга больше, чем простая грустная история и эти несколько фрагментов. И, к счастью, она совсем короткая. На длинной я бы сломалась. Купите, почитайте.

Я не уверена, что “Посмотри на него” вполне безопасно читать женщинам, у которых был похожий опыт по стандартному образцу – с жестоким прерыванием беременности на позднем сроке, обесцениванием погибшего ребенка до “эмбриона с патологией” и “утилизацией биологического материала” вместо прощания. Остальным стоит.

Здесь еще стоит упомянуть “Далеко от яблони” Эндрю Соломона, которая вся – про семьи, переживающие рождение совсем не таких детей, и “Быть смертным” Атула Гаванде – про современную культуру смерти, когда все чаще решают, что естественный ход событий лучше насильственного медицинского псевдоспасения.

Правда об ионных каналах и натриевых насосах

 

The Spark of Life: Electricity in the Human Body

“Искра жизни. Электричество в теле человека”

 

Мне всегда было интересно, как именно устроена работа нервной системы на самом базовом уровне. Схематичные объяснения всем известны: от рецепторов идут электрические сигналы по нервам в мозг, мозг обрабатывает и отправляет двигательные импульсы в мышцы, управляющие импульсы к органам, тра-ля-ля. Но понятно же, что нервы – это не провода даже в самом грубом приближении. И вот как, в конечном итоге, работает сенсорное восприятие, как механическое воздействие на кожу переводится в электрический сигнал? Как электрический сигнал заставляет мышцу сокращаться? В искусственном мире принцип действия электромотора основан на понятном физическом явлении: проводник движется в магнитном поле, но органика точно иначе устроена – ни поля, ни проводника.

Лучшие главы “Искры жизни” рассказывают в доступной форме именно об этом: как в клеточных мембранах создается разность потенциалов между поверхностями, как работают ионные каналы и натриевые насосы. Это ослепительно, невероятно интересно. Я даже планирую перечитать эту часть, потому что все сложно – пересказать точно не возьмусь, но волшебно. Удивительно, что настолько сложная система, завязанная на тонкий баланс электролитов, вполне устойчиво работает. Столько опасностей сбоев, неимоверно тонкая грань – а работает, и плоть, на длинных дистанциях, прочнее металла. Становится ясно, почему яды могут так поразительно действовать на живой организм: стоит заблокировать ионные каналы в открытом или закрытом состоянии, чтобы отключить всю систему (я только не понимаю до конца, как активное вещество яда распространяется так быстро по телу). Еще замечательно удалась глава о сенсорных системах. Как именно мы видим, слышим, чувствуем.  Про сердце еще хорошо – о сложной системе обеспечения синхронной работы всех отделов сердца, гормональной и нервной регуляции частоты сердцебиения.

Там еще много поверхностных главок, которые не приносят ничего особенно нового. Начинается все с довольно заунывного описания экспериментов Гальвани над лягушками и анекдотических сведений о том, что у кальмаров настолько здоровенные нейроны, что с ними можно работать чуть ли не без микроскопа. Заканчивает историей изобретения электрического стула, применением электрошоковой терапии для лечения душевных болезней – у меня сложилось впечатление, что в рукописи было больше сложного и системного, а редактор заставил часть исключить, чтобы дать место веселым историям и случаям из жизни типа казни слонихи.

Очень советую, здоровская книжка. Одна из тех, которая позволяет пережить атеистический эквивалент религиозного восторга перед совершенством мира.

Related Reading:

  • Яды в мире животных: смертоносный мир жаб, змей и гусениц с объяснениями, что именно эти яды делают на клеточном уровне. Автора однажды чуть не убил ядовитый морской паук прямо на глазах у детсадовцев, для которых она проводила познавательную экскурсию.
  • История пациента H.M., которого хотели вылечить хирургией от эпилепсии и, на всякий случай, вырезали серьезную часть мозга, оставив без способности создавать долгосрочные воспоминания (а еще автор имеет все основания считать, что его дедушка лично лоботомировал его же бабушку).
  • Паразиты и их роль во всех аспектах жизни. Что именно проделывает оса-наездник с тараканом-зомби.

Рукою великанши

Пациент Г.М.

Patient H.M.: A Story of Memory, Madness, and Family Secrets

Реклама обещает, что это – Оливер Сакс пополам со Стивеном Кингом. Ну, почти. Это книжка “четыре в одном”: про историю психорирургии и вообще лечения душевнобольных в США, про историю изучения органической основы человеческой памяти, про развитие медицинской этики и бонусом – семейная история, как дедушка автора, похоже, сделал бабушке автора лоботомию.

Дедушка автора был знаменитым нейрохирургом, который, кроме прочего, всерьез занимался психохирургией – то есть, коррекцией душевных болезней скальпелем. Еще он был слегка сверхчеловеком: гонял на дорогих спортивных тачках, участвовал ради шутки в корриде, собирал умопомрачительные докторские вечеринки. На одной из таких вечеринок он решил покатать коллегу на новом мотоцикле, в результате чего на дедушку приземлился этот мотицикл вместе с коллегой. К счастью, вокруг была толпа хирургов. К сожалению, один из этих хирургов был соперником дедушки – и дедушка не сразу поверил, что ему действительно нужно удалять раздавленную селезенку, поскольку оперировать должен был соперник, и как-то это страшновато. Убеждали всем консилиумом, и потом друг-соперник пришел к отходящему от наркоза пациенту с банкой формалина, в которой плавал раздавленный орган: ха-ха, кто был прав. Долго еще тот второй хирург хранил эту банку в своем кабинете с подписью “Раздавленная селезенка Бешеного Билла”.

Такой отличный доктор. И, в отличие от коновала Вальтера Фримана (главного адепта лоботомии в США, который покалечил несчастную Розмари Кеннеди в числе еще тысяч женщин) делал все профессионально. Но тоже сотнями и сотнями. Однажды его пациентом стал вполне душевноздоровый молодой мужчина, страдавший от тяжелой формы эпилепсии. Доктор проделал два небольших круглых отверстия по бокам черепа, обнажил ткани мозга. Не увидел ничего сколько-нибудь подозрительного – нормальный мозг на вид. Но где-то в этом мозгу таился очаг болезни, поэтому он на всякий случай удалил много чего кусками. После этого пациент Г.М. остался при своей эпилепсии и потерял способность запоминать события, произошедшие после операции: даже не как в кино “Пятьдесят последних поцелуев”, где героиня помнила весь день, пока не заснет, а хуже: пока концентрируется на чем-то помнит, как только отвлекся – все, забыл.

При том, что Г.М. изучали постоянно и накопили тонны скриптов интервью, результатов разных опытов и экспериментов – Г.М. был одним из наиболее изученных людей в мире во всех отношениях, особо великих открытий с ним не сделали. Сотни статей написали, много чего узнали, но вот прямо прозрения не наступило. Главное, что удалось понять, стало результатом интересного наблюдения: Г.М. забывал все, как золотая рыбка, но сохранял возможность накапливать некоторые умения. Например, в задачах типа “нарисуй геометрическую фигуру, глядя на перо в зеркало” он постепенно совершенствовался, хотя каждый раз ему казалось, что он выполняет это задание впервые. В результате было введено различение между эпизодической памятью – запоминанием сюжетов и историй из жизни, а не просто фактов, и семантической – компедиумом отдельных друг от друга фактов, источник которых уже и неизвестен человеку: Париж – столица Франции, уран радиоактивен. Г.М. хорошо помнил такие штуки (и вообще имел очень высокий IQ. Возможно, потому что никогда не скучал и не отвлекался во время тестов на IQ, все же такое новенькое), тогда как именно истории, связности событий ему не давались. Считается, что с годами у всех людей эпизодическая память переходит в семантическую: яркие жизненные сюжеты постепенно линяют до простых фактов родился-женился. Это все, конечно, тонкие наблюдения, но не прорыв в понимании сути памяти.

Автор книги встретился и с “современным Г.М.” – молодым человеком, у которого опухоль разрушила примерно теже отделы мозга, который страдал от похожих симпотомов. Жалко, что этому юноше в книге посвящено так мало места – очень уж интересно, как он компенсировал свою проблему. Например, Г.М.2.0 постоянно ходит с смартфоном и фотографирует все, чтобы как-то поддержать связность своей жизни. Он водит машину с навигатором. В доме у этого пациента установлена система видеонаблюдения, чтобы защитить его от мошенников – некоторые знакомые (!) “одалживали” у парня деньги снова и снова, пользуясь тем, что он все равно забудет. Г.М.2.0 даже читает новые для себя книжки: каждые несколько страниц делает пометки на полях с кратким итогом, что там случилось.

По смешному совпадению, как раз, пока я читала эту часть Patient H.M. коллега рассказала мне (вне всякой связи абсолютно) историю из жизни знакомых: там бабушка, страдающая от серьезного ухудшения памяти, очень любила Санта-Барбару и после каждой серии писала подробный рекап, чтобы в следующей серии улавливать нить событий. Тогда, правда, еще не знали, что это рекап, и через двадцать лет их будут писать вполне себе молодые и модные люди. История заканчивается грустно: кто-то из родственников выбросил все бабушкины тетрадки с конспектами, и она не смогла продолжить смотреть сериал, потому что включиться в него с середины, не зная, кто на кому там кто, оказалось непосильным.

Вот этот момент – с реальной ценностью исследований Г.М. остается неясным. Шестьдесят лет беднягу обследовали со всех сторон, проводили эксперименты и писали сотни статей. Мне кажется, там может все построено вокруг грантов и академических карьер, а не реальным научным поиском. Одним из двух главных в мире специалистов по Г.М. по случайности стала бывшая соседка семьи автора Сьюзан Коркин, которую он знал как подругу своей матери. Когда автор решил начать свою большую журналистскую карьеру, он предложил редактору Эсквайра историю, которая была бы одновременно и острой, и захватывающей, и глубокой, и связанной с его личной судьбой: историю знаменитого пациента Г.М., который стал таковым после операции деда. Редактор горячо одобрил, автор обратился к Коркин, которая сначала не ответила ничего, потом сказала, что заявку на статью надо немедленно отобрать, потому что никаких встреч с Г.М. не будет никогда, никакой информации, ничего, спасибо-пожалуйста.

Не то чтобы автор в чем-то обвиняет Коркин напрямую, но описывает ее как довольно вздорного карьериста от науки. Она долго уворачивалась от встречи, не давала встречаться с самим Г.М. объясняя это защитой тайны личности, которую автор довольно легко раскрыл, сопоставив обрывочные сведения из сотен статей о герое. Самое вопиющее – уже после смерти Г.М. и перед собственной отставкой Коркин отправила в шредер тонны сырых материалов исследований: все эти расшифровки интервью, отчеты об экспериментах – все. Что-то здесь нечисто, как мне кажется.

Коркин пыталась создать светлый образ Г.М., описывая его как просветленного, человека, живущего здесь и сейчас, в моменте, не отягощенного мыслями о прошлом и будущем. На самом деле, конечно же, это было не так. Г.М. был очень несчастен. Отрочество и юность он страдал от жестоких приступов эпилепсии. Всю свою длинную жизнь (1926-2006) провел в лимбо беспамятства. Страдал от приступов ярости, болел, ужасная судьба у человека.

Уровень медицинской этики в этих всех исследованиях – ну эээ. Во время операции в мозгу Г.М. остались металлические скрепы, которыми док зажимал сосуды. Точный состав сплава был неизвестен, поэтому МРТ мозга было рискованным мероприятием: если скрепы обладали бы магнитными свойствами, то они могли бы устроить торнадо в черепе, другой вариант – они могли бы просто очень сильно нагреться, что тоже не здорово. Но исследователи такие: а давайте попробуем, скорее всего, нейтральные там скрепы. Обошлось.

Отдельная трагикомедия разыгралась вокруг мозга Г.М. когда он скончался в 2006 году. Коркин протолкнула идею с опекуном Г.М., слегка наврав, что этот человек – ближайший живой родственник пациента, хотя у того были в живых кузены и поближе, который подписал информированное согласие на донацию покалеченного мозга Г.М. в интересах науки. Сразу после смерти пациента его мозг извлекли, положили в чемоданчик, и Коркин (работающая в MIT) передала его хирургу Аннеси для последующей препарации в Калифорнийском Университете. Хирург четыре года делал срезы, обнаружил, что в у Генри была в ходе той давней операции повреждена еще и лобная доля мозга  в левом полушарии. Это открытие здорово подорвало всю предыдущую научную работу, поскольку она делалась в предположении, что у пациента лобные доли остались нетронутыми. В результате за обладание этим покалеченным много раз мозгом разыгралась длинная юридическая война между Масачусетским институтом, которые вел исследования еще живого Г.М. и Калифорнийским университетом, в результате которого Калифорния проиграла.

И о бабушке с дедушкой. Еще один сюжет книги – это история психиатрического лечения в США. Однажды бабушка героя, мать троих маленьких детей и жена преуспевающего хирурга, начала слышать голоса и испытывать приступы неконтролируемой памяти. Дедушка отвез ее в дорогую клинику, где – нейролептиков тогда еще не придумали – практиковали методы лечения, прямо вдохновленные экспериментами над людьми в фашистских лагерях смерти. Так в научной статье о воздействии длительного экстремального охлаждения и написали сами же автора метода. Гипотермия, гипертермия, электрошок, все такое. Ни одного доказательства, что это работает не было, но надо же что-то делать.

Бабушку лечили-лечили, история болезни, которая попала в руки автора была явно неполна, поэтому всю картину восстановить невозможно. Через многие годы она вышла из лечебницы, превратившись из веселой путешественницы в свою же тень. Но жила воплне полноценной жизнью. Однажды, когда все трое детей уже начали учиться в колледжах, она поехала в Неваду, зашла в контору, специализирующуюся на скоростных разводах, заполнила документы и оставила дорогое обручальное кольцо в специальной коробке, которую жулик-юрист поставил, чтобы таким образом слегка обирать нервных разводящихся. Переехала в Нью-Йорк, устроилась на работу ассистентом в рекламном агентстве, потом получила дополнительное образование и преподавала в школе для умственно-отсталых детей. Непонятно, оперировал ли ее муж – документов нет, спросить уже некого. Коллеги доктора считают, что он вполне мог помочь несчастной жене и сделать ее более контролируемой. Тем более, что док был штатным нейрохирургом в той самой лечебнице и оперировал нон-стоп. Однажды он даже “соревновался” с Вальтером Фриманом, но это уже другая история.

Очень захватывающе.

Также можно прочитать:

  • Про “Вечную жизнь Генриетты Лакс” – как девушка-журналистка начала изучать биографию женщины, чьи раковые клетки стали основой “бессмертной” клеточной культуры, а в итоге практически усыновила всю ее огромную бедную семью. Мощное высказывание на тему медицинской этики.
  • Про “Розмари. Дочь семьи Кеннеди, о которой не говорили” – как младшая сестра Президента Кеннеди писала с ошибками, шумела в обществе и интересовалась мальчиками, и поэтому ей сделали лоботомию. Зато потом Кеннеди много занимались правами душевнобольных.
  • Про “Далеко от яблони”. Никто не может иметь со мной дело и увернуться от рассказа об этой книге. Великая история примерно обо всем – о родительстве, смерти, возможности любить безнадежных людей, принципиальной ограниченности человеческой жизни.
  • Про “Элизабет пропала” – ужасно грустный детектив – не детектив, как старушка в маразме пытается разобраться, куда делась ее лучшая подруга Элизабет, но узнает нечто другое. А потом все равно забывает, потому что маразм.
  • Про “Как быть смертным” – хирург сообщает, что мы все обязательно умрем, и лучше бы это сделать дома в окружении рыдающих родственников, а не на больничной койке. Оно и нагрузка на систему здравоохранения меньше, и всем приятней. Очень хорошая книжка, чего это я.
  • Про сборник эссе Терри Прачетта. Сначала идут веселые эссе про лысину и шляпу, а потом все больше про жизнь с тем самым немцем, от которого все без ума, и право на эвтаназию.
  • Про “Похороненный великан” Исигуро Казуро. Тоже про потерю памяти и старость, но так художественно и изощренно, что ближе к концу читатель чувствует себя совершенно выпотрошенным (примерно как казуровские же клоны после третей выемки), а потом автор разворачивается и делает контрольный в голову, потому что все намного хуже, чем можно было предположить. В общем, пока световой день не нарастет хотя бы до двенадцати часов, не читайте.

Чтобы вы там не подумали, я НЕ подбираю себе нарочно книжки про старость, смерть и лоботомию. Так получилось.

Наследство бессмертной

The Immortal Life of Henrietta Lacks Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

The Immortal Life of Henrietta Lacks

Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Для связности перепубликую мой старый отзыв на книжку “Бессмертная жизнь Генриетты Лакс” – он хорошо компонуется с свежепрочитанным Patient H.M. “Генриетта Лакс” – один из лучших нон-фикшен 2010 года, прям мощное выссказывание на тему медицинской этики. Читается замечательно. Если пропустили, то советую прочитать, потому что это просто очень хороший нон-фикшн, который интересен вне зависимости от того, увлекает вас собственно около-медицинская тематика или нет. Там все больше про жизнь.

К моему большому удивлению, Ребекка Склут пока больше ничего не написала. А по книжке в следующем году выйдет кино с Опрой.

История такая: в 1951 году тридцатилетняя негритянка Генриетта Лакс умерла от крайне агрессивной формы рака. Еще до начала лучевой терапии без ведома пациентки был взят образец ткани ее опухоли, и на основе этого образца удалось вырастить бессмертную клеточную культуру. До сих пор ничего подобного не удавалось сделать – все культуры человеческих клеток гибли после конечного количества делений. Бессмертная культура человеческих клеток крайне важна для исследований, у ученых появилась возможность брать, фактически, сколько угодно живых человеческих клеток, и проводить над ними любые эксперименты. Сейчас (шестьдесят лет спустя) львиная доля исследований проходит именно на клетках Генриетты Лакс. Их заражают вирусами, чтобы раскрыть механизм болезни, облучают, подвергают действию токсинов, на них тестируют новые препараты, с их помощью пытаются найти способ бороться с раком. Существованию клеточной культуры HeLa (сокращение от инициалов донора) мы обязаны появлением вакцины против полиомелита и многим другим прорывам современной медицины. В частности, благодаря исследованиям HeLa стало известно, что рак шейки матки возникает под воздействием некоторых вариаций вирусов папилломы. На основе этих данных создана даже вакцина для предотвращения рака шейки матки, но ее эффективность и безопасность пока остаются под вопросом. Общая масса выращенных клеток Генриетты не поддается подсчету. Многие тонны. И, понятно, что бизнес по продаже бессмертной клеточной культуры – это многие миллионы долларов.

Оборотная сторона истории состоит в том, что у Генриетты было шестеро маленьких детей и муж, которые двадцать лет после ее смерти не подозревали обо всей истории с клеточной культурой. Однажды они узнали – и это стало семейной трагедией. Вся ситуация – белые доктора продают и покупают частицы тела черной женщины – точно попадает на болевые точки людей, которые жили в условиях рассовой сегрегации. Когда Генриетта Лакс пришла в больницу, ее осматривали в отдельной процедурной “для цветных”, пробирку с ее кровью отметили маркером “colored”, ее детство прошло в бараке, построенном когда-то для черных рабов. Это для нас тема рабства и межрассовых отношений надежно отнесена к литературе и кинематографу, мы не можем понять всей сложности проблемы.

Склут очень ловко смешивает в своей книге научно-популярную информацию о великих медицинских открытиях и человеческие истории семьи Лаксов. Получилась смесь научпопа с психологическим триллером, примерно как если бы одну из документалок BBC смонтировать с “Чужим”, только все было бы правдой. Идея вечноживущих, непрерывно делящихся клеток из тела матери, которые продают за деньги, чтобы потом терзать в лабораториях – серьезное испытание. Дети Генриетты были верующими людьми, которые, одновременно с христианством, сохраняли обрывки культов предков. Младшая дочь, Дебора, глубоко страдала из-за мысли, что дух ее матери до сих пор находится в этих клетках, и продолжает страдать, когда их заражают страшными вирусами или взрывают в атомной бомбе. Статьи о том, что ученые вживили в клетки HeLa гены табака или мыши, разбивали ей сердце. Она не слишком хорошо представляла себе научные принципы, стоящие за этой информацией, поэтому видела худшее. Сыновья Генриетты долгие годы хотели судьтся с больницей и учеными, чтобы получить деньги, которые зарабатывались на теле их матери.

Нужно сказать, что врачебная и научная этика по отношению к этому вопросу находилась в состоянии абсолютного варварства. Долгие годы никто не удосужился проинформировать семью Генриетты о происходящем. Ее имя не то что бы скрывалось – просто перевиралось в разных статьях. К истории болезни и протоколу вскрытия получили доступ случайные люди. Когда для решения одной из возникших исследовательских проблем понадобилась кровь детей Генриетты, лаборантка просто попросила их сдать кровь, и те согласились, думая, что их проверят на наличие того же смертоносного рака, который убил их мать. Правду им не сказали. Да что там говорить, один из исследователей, изучая возможность передачи рака, бестрепетрно вводил клетки HeLa безнадежным пациентам и вполне здоровым заключенным, чтобы проверить, сформируются ли у них злокачественные опухоли. Отчет об исследовании был опубликован в статье, и не вызвал никаких этических нареканий.

Хорошая книга, рекомендую почитать. Вот это я понимаю – работа автора. Ребекка год добивалась того, чтобы семья Генриетты начала разговаривать с ней, она потратила еще год на длинные интервью с Деборой, встретилась со всеми участниками истории, объезжала все места событий, ради Деборы расследовала судьбу Эльзы, слабоумной старшей дочери Генриетты, умершей в интернате. При этом, у нее не было даже готового контракта с издателем, она покрывала расходы на разъезды и исследования из своих средств. На безымянной могиле Генриетты поставили памятник, и бессмертные клетки перестали быть анонимными.

Прелестная гробовщица

Smoke Gets in Your Eyes: And Other Lessons from the Crematory

Smoke Gets in Your Eyes: And Other Lessons from the Crematory

Юная дева с Гаваев устроилась работать в калифорнийское похоронное бюро с собственным маленьким крематорием, и ей там понравилось. Поэтому она завела ютюб-канал Ask a Mortician, отучилась в специальном учебном заведении для работников сферы ритуальных услуг, запустила блог Order of the Good Death и написала книжку “Дым лезет в глаза и другие уроки из крематория”.

Это хорошая книжка. Похоже, американская образовательная практика всех гонять на занятия по creative writing дают результаты. Вот девочка-могильщик написала, может, не слишком глубокую по уровню философского обобщения, но отличную, увлекательную книжку, в которой небольшие анекдотики из повседневной жизни крематория сочетаются с культурологическими заметками (незанудными), историями из жизни автора вне мертвецкой, и все это закругляется в аккуратный нон-фикшн с идеями.

Главная мысль автора Кейтлин сопряжена с тем, что более громко говорит хирург Атул Гаванде в своей отличнейшей книге, которую я могу только порекомендовать “Быть смертным”. Они оба пишут, что умирание и смерть пора снова вернуть как семейное дело, потому что сейчас это отобрали больницы и конторы ритуальных услуг. Как автор узнала на личном опыте, гробовщики часто врут семьям, что тело необходимо немедленно увезти из дома в морг, обязательно забальзамировать и так далее. Хотя ничего такого ужасно опасного в санитарном плане тело собой не представляет, и закон не требует него немедленного удаления в некое Специальное Место. Просто так выгодно. В итоге семьи лишаются прощания, получая взамен странную казенную процедуру демонстрации подкрашенного покойника в открытом гробу перед кремацией или захоронением, которое у американцев тоже устроено достаточно специфично.

Бальзамирование – золотое дно американской похоронной индустрии – пришло в практику после Гражданской войны, когда родственники погибших в боях могли довезти тела до дома только забальзамированными, потому что очень много людей погибло и невозможно их было транспортировать по жаре достаточно быстро. Прямо в армейских лагерях бальзамировщики ставили свои палатки с рекламой “У нас трупы никогда не чернеют” и образцами работ. Дальше традиция как-то прижилась, хотя больше нигде бальзамирование не является такой уж популярной услугой. Во-первых, это дорого. Во-вторых, несколько противоречиво: бальзамировщики упирают на идеи “достойного погребения” и “естественного вида”, тогда как процесс бальзамирования – какой угодно, но не “достойный”.

Надо отдать должное Кейтлин, печальные детали она описывает натуралистично, но деликатно (гурп-гурп-гурп, чавкал отсос). Правда, деликатно. Просто она глубоко верит, что не нужно жеманничать перед лицом смерти, пытаться как-то ее красивей представить, чем все есть на самом деле, поэтому пишет, что кости потом приходится доизмельчать в кремататоре, “пыль, сделанная из людей”, покрывает все, глаза не открываются, потому что под веки вставляются специальные такие штуки с крючочками. Тем не менее, дело не в этом всем, а в любви, и главное – это любовь, кратковременность жизни, общая хрупкость и ценность бытия. Человек, который каждую неделю сжигал тела младенцев и самоубийц, что-то об этом знает.

В книжке есть и смешные, и ужасно грустные главы – перед могильщиком все равны. Однажды Кейтлин ехала в метро рядом с проктологом, он читал свой профессиональный журнал, она – свой, и оба начали ржать, потому что остальным было не по себе от их чтения. Кто-то оформляет все по телефону и оплачивает кремацию картой, а потом не забирает прах (раз в несколько месяцев незабранный прах развеивают над заливом). Кто-то проводит традиционное прощание с участие профессиональных плакальщиц и личным нажатием той самой кнопки. Сама Кейтлин думает об открытии похоронного бюро нового типа, которое позволит вернуть прощание в семью и отбросит из традиции ненужное вроде дорогих гробов и бальзамирования, оставив то, что помогает людям в прощании и горе.

В общем, рекомендую, хорошая книжка.

По смежной теме есть Stiff: The Curious Lives of Human Cadavers, она несколько разнообразней, потому что автор – журналист, которая взялась за тему и объехала много разных институций, заведующих разными способами обращения с человеческими телами, после чего тоже пришла к выводу, что в смерти нет достоинства в бытовом понимании, хоть в золотой гроб тело положи, все равно оно претерпит ряд тяжелых превращений, поэтому лучше всего завещать свои останки науке, так хоть польза будет.

Также – на более удаленную тему – я читала The Red Market: On the Trail of the World’s Organ Brokers, Bone Thieves, Blood Farmers, and Child Traffickers. Это прям вау-чтение про экономику человеческого тела. Процитирую мой же отзыв старый:

Интересней всего, как всегда цифры. Самое дно этого рынка, самые дешевые поставщики находятся в Индии. Там есть деревни, где большая часть женщин ходят с длинным шрамом на боку – после операции по изъятию почки. Почка дает донору смехотворные 750$, покупатель платит за трансплантацию в Индии около 16 000$. В Америке та же трансплантация обойдется в четверть миллиона долларов. Гонорар суррогатной матери в Индии составляет 5000 – 6000 $, тысячу накидывают, если получаются близнецы. Донор яйцеклетки на Кипре (мировой центр ЭКО) получает около 1500$. Это если донор – светлокожая женщина, обычно из Восточной Европы или эмигрантка из Латинской Америки, потому что покупатели обычно хотят светлокожего ребенка. Американка получит уже 8000$. Супердонор – белая выпускница хорошего университета, высокая, атлетически сложенная и привлекательная, может рассчитывать на сумму от 50 000 до 100 000 $ за яйцеклетку. Только мало кто согласится – подготовка к изъятию яйцеклетки включает в себя бешеные дозы гормонов и стероидов, а само изъятие проходит под общим наркозом, потом нужно долго восстанавливаться. Усыновление ребенка из Индии стоит американцам около 30 000 $. Почему такой симпатичный и здоровый малыш оказался без родственников (это при крепкой-то семейственности и чадолюбии индийцев), и откуда их столько берется, люди предпочитают не задумываться.

Хороший человеческий скелет в полном сборе стоит несколько тысяч долларов, очередь на покупку стоит по несколько лет. Всем будущим врачам нужно учиться по настоящим костям. Раньше особых проблем с поставками не было – Индия исправно снабжала Европу и Америку наборами пособий, только в 1984 году страна экспортировала 60 000 черепов и скелетов. Но не так давно был принят закон, запрещающий экспорт человеческих тканей, и рынок резко изменился.

Такие дела. Ужасно это все грустно – быть совокупностью электрических сигналов, управляющих скелетом, завернутым в мясо, сделанное из звездной пыли.

Рекомендацию я встретила в блоге Book Ninja, он хороший.

Доктора тоже боятся боли

When Breath Becomes Air

Тридцатишестилетний нейрохирург только подошел к приятному моменту завершения резидентуры, что означает конец четырнадцатичасовых рабочих дней и начало увлекательной карьеры с отличной зарплатой (собственно, то, ради чего люди так много вкладывают в американское медицинское образование), как узнал, что у него рак легких с метастазами. И ничего уже не будет. После диагноза он успел написать книжку “Когда дыхание растворяется в воздухе”, где размышляет о смерти.

Поль Каланити (?) похож на другого американского хирурга с индийскими корнями – Атула Гаванде, который тоже склонен к философии, любит русскую литературу и  пишет отличные книжки. Правда, у Атула все хорошо, чему я очень рада, а Поль уже больше ничего не напишет, что печально – он планировал последние лет двадцать своей жизни работать над книгами, и я думаю, что это были бы важные тексты. О работе Атула Гаванде “Быть смертным” я писала год назад. К сожалению, за год ее не перевели на русский язык, а книжка такая, что я бы многим рекомендовала прочитать. Размышление Каланити, конечно, работа в другой весовой категории, и, если выбирать, то берите Гаванде, но у “Дыхания” тоже есть своя ценность: вот человек, который очень много узнал о жизни и чужой смерти, имеет небольшое кладбище больных, а теперь переживает собственное умирание.

По большому счету, содержание книги можно почерпнуть из эссе автора для NYTimes “How Long Have I Got Left?“, там все есть.

Подобные предсмертные хокку стали сейчас вариантом традиции. Задал жанр Рэнди Пауш  с мегахитом “Последняя лекция” – книжкой, лекцией TED, лекцией в Стэндфорде, выходом у Опры. Оливер Сакс успел написать Gratitude, Терри Прачетт выпустил сборник своих эссе. Сейчас довольно много таких работ, и это здорово, потому что с порога смерти видно что-то такое, важное. Кроме того, многие авторы хотят успеть передать часть себя еще совсем маленьким детям, чтобы те, когда подросли, узнали своего родителя хотя бы так, через текст. Заодно и всем остальным читателям достается.

Когда читаешь, тревожит одна мысль: относительно неплохо умирать нейрохирургом, профессором математики или великим психиатром. А вот людишкам типа меня стоит задуматься о содержании мемуаров.

Как быть смертным

Being Mortal: Medicine and What Matters in the End

Рим, который 

Б. Пастернак

Потомственный врач – американский хирург, этнический индус из семьи, не потерявшей связь с традициями, любитель и знаток хорошей литературы, автор нескольких известных популярных работ написал книжку о том, как жить (или помогать жить другим), когда от жизни осталось всего ничего.

Это важная книга, потому что в ней обсуждается одновременно и философская, и практическая сторона печальных событий, которые ждут всех нас. Мы станем старыми, что еще страшнее, наши близкие станут старыми. А потом мы перейдем от старости к дряхлости, когда даже вот это все полузавиральное, но привлекательное из серии мечтаний о золотых годах с танго и мемуарами, “буду внучкам подружкой, внукам – партнершей в танцах”, сменится на полураспад организма. Если повезет, можно помереть раньше (я успела прочитать еще пару книжек о практической стороне смерти, и поняла, что самый безболезненный и эстетичный вариант – погибнуть в эпицентре ядерного взрыва). Если не повезет, то тот же полураспад настигнет раньше из-за болезни. Поскольку автор видел по-настоящему много людей, проживающий финальную стадию своего пути, он знает, о чем рассуждает.

Он говорит: медицина достигла потрясающих успехов в области непосредственной починки человека. Когда что-то ломается, бригада медиков часто может поправить ситуацию – запустить сердце заново, обеспечить искусственное дыхание, вырезать и сшить. Это абсолютно прекрасно, когда молодой человек получает серьезную травму или вдруг падает с сердечным приступам – в другие времена он бы умер, а теперь будет жить. Но есть предел, за которым, сколько не чини отдельные детали, система все равно рушится, и упорная борьба за фиксинг каждой новой поломки не помогает человеку – он все равно умрет, но без сознания, под светом больничных ламп и, скорее всего, без особого достоинства.

Философия медицины сегодня такова, что абсолютным приоритетом стало сохранение жизни человека. Вырвать человека из лап смерти означает выиграть, выигрывать хотят все. Кроме того, каждый день человека на излечении – это деньги. Гаванде работает в медицине высокого напряжения, он хирург, а не участковый терапевт, поэтому ему близок доктор-хаузовский азарт вытащить человека.

Атул Гаванде – один из тех авторов нон-фикшена, которые производят впечатление симпатичных и добрых людей (другой такой писатель – Эндрю Соломон). Он может посмотреть на ситуацию со стороны и признать, что не все медицинские победы стоят того, чтобы их добиваться. Он много раз видел, как очень старых или очень больных людей спасают ради того, чтобы они протянули еще неделю или месяц на системах жизнеподдержания, но что дает этим людям и их близким дополнительный месяц слабого дыхания?

Главная проблема, на взгляд автора, это принципиальная ошибка в отношении к последнему этапу жизни человека. До сих пор время перед смертью считается областью медицинского вмешательства, цепочкой травм и обострений, которые надо лечить.  Отсюда – nursing homes для совсем старых людей, которые больше похожи на больницы строгого режима. Стареющие американцы (при хороших раскладах) однажды переезжают из своих домов в специальные retirement communities с хорошей инфраструктурой для людей старшего возраста, потом их настигает assisting living, последняя стадия – nursing home, где люди живут по законам больницы, в общих палатах, с режимом, запретом на взрослые вредные привычки и вообще на взрослую жизнь. Как может взрослый человек смириться с тем, что его будят в шесть и укладывают в девять? Как взрослая женщина может знать, что ее участь на всю оставшуюся жизнь –  больничная сорочка с завязочками на спине? Все во имя безопасности и недопущения проблем – как сказала одна из героинь книги, “меня держат в тюрьме только за то, что я стала старой”. На самом деле, в тюрьме порядки мягче.

Гаванде считает, что современный западный мир лжет сам себе, когда дело касается вопросов жизни и смерти. Его любимый пример на протяжении книги – новелла Толстого “Смерть Ивана Ильича”. Герой Толстого мучительно умирает, но окружающие – доктора и близкие – предпочитают считать, что он болеет, и только крепостной Герасим признает, что барину недолго осталось, и старается, как может, облегчить его страдания. Тоже самое происходит и сейчас – чуть ли не большинство людей умирает в больницах, среди других людей, страдая, а не так, как хотелось бы (если это выражение применимо) – в собственном доме, в окружении близких, помирившись и попрощавшись с каждым из них (не уверена, возможно, я бы лично для себя предпочла эпицентр ядерного взрыва).

Автор призывает не врать, что последние дни человека – время для “лечения”. Однажды нужно прекратить лечить и начать заботиться только о качестве жизни, сколько бы ее ни осталось. У него есть идеи, какими могут стать дома престарелых и хосписы в США, чтобы люди были в них счастливы. Это малопонятные идеи для страны, где дом престарелых – знак полного краха в жизни, заведомый кошмар, которого все хотят избежать, но в Америке, судя по всему, это важный вопрос. Не даром же 99% родителей героев сериала “Отчаянные домохозяйки” жили в пенсионерских комьюнити.

У Гаванде есть своя история о сложном выборе – его отец, преуспевающий хирург, губернатор провинции в Индии, любитель гольфа, однажды начал чувствовать онемение в руках, оказалось – редкая злокачественная опухоль в шейном отделе позвоночника. Так Атул по-настоящему узнал, что такое выбор. Если оставить, как есть, Гаванде-старшего парализует со временем, если сделать операцию – то тоже, может быть, парализует, и, в любом случае, через несколько лет он умрет. Атул научился у своих коллег, работающих в хосписе, задавать один важный вопрос: что для вас самое главное, что вы не хотите терять, даже заплатив за это высокую цену. Его умирающие знакомые и пациенты говорили о разных вещах – отсутствие боли, быть дома, быть среди близких людей, возможность закончить что-то. Для Гаванде-старшего последней ценностью было не оказаться полностью парализованным и завершить губернаторский срок. Согласно этому желанию и была построена стратегия медицинского сопровождения – против мнения онколога, которая настаивала на обычном курсе агрессивной химио и радиотерапии, откладывающей гибель пациента, но не спасающей от паралича.

Несколько лет назад по нашему с вами фэйсбуку ходила ссылка на текст “О чем жалеют умирающие”, “Быть смертным” в самых философских своих частях исследует ту же тему поподробней.  Что имеет значение, когда все заканчивается? Что является высшей ценностью человеческой жизни, ради которой можно жертвовать остальным? Зачем смертельно больные люди продлевают свои порой адово мучительные последние дни? Что лучше – пожить меньше и без боли или дольше, но в страдании? Какая мера страданий уже слишком велика, чтобы жить с ними? Как жить, чтобы потом, когда организм разложится, память и разум откажут, личная свобода и независимость останутся позади, у человека остался какой-то смысл жизни?

Это и есть философия – ответы на предельные вопросы. Попытки ответа доктора Гаванде хороши тем, что он видел очень много страданий и смерти, и много думал о них. Он что-то да знает. Тем не менее за теоретической основой своей философии Гаванде обращается к Рональду Дворкину, юристу, прокачавшемуся до философа. Здесь стоит пошутить, что это надо совсем скатиться, чтобы консультироваться по вопросам смысла жизни у адвоката, пусть даже и с такой здоровской фамилией.

Дворкин в своей работе Autonomy and Demented Self пишет о свободе в пределе. Поскольку свобода – сложная штука, для чистоты рассуждения хорошо ее свести до автономии, способности контролировать обстоятельства своей жизни. Это безусловная ценность нашего мира. Но, рассуждают хирург и философ, уровень свободы, которой располагает человек еще не является мерой ценности его жизни. Также как безопасность пуста сама по себе, свобода еще не конечная сверхценность. Дворкин говорит о втором уровне автономии, который выше простого контроля над обстоятельствами – это свобода быть автором своей жизни:

“The value of autonomy … lies in the scheme of responsibility it creates: autonomy makes each of us responsible for shaping his own life according to some coherent and distinctive sense of character, conviction, and interest. It allows us to lead our own lives rather than be led along them, so that each of us can be, to the extent such a scheme of rights can make this possible, what he has made himself”

Гаванде делает выводы для своей практики врача и того, кто заботится о старших родственниках: главное – дать человеку возможность контролировать свою жизнь как историю. Избавить его от боли, дискомфорта и бесконечных мелких унижений немощи, предоставив выбор в подведении итога. Это продуктивная позиция, но мне, человеку, который еще долго не собирается помирать, ясно, что мои проблемы в этой области, если ничего не изменить, будут связаны с самой историей.

related readings: Элизабет пропала. Все тоже самое, но художественно (хотя и далеко не Толстой).