Pandemic: Tracking Contagions, from Cholera to Ebola and Beyond

Пандемия. Всемирная история смертельных вирусов

Книжка обещает несколько больше, чем дает: это точно не системный разбор “от холеры к Эбола и дальше”, в основном, автор концентрируется на холере, приправляя ход мысли личной историей, как учат нас курсы по креативному нон-фикшену. Но холера это тоже очень интересно!

Главная мысль этой (и многих похожих) работы состоит в том, что все страшные инфекционные заболевания – порождения человеческой цивилизации. Оспа и туберкулез – это плотное содержание коров и близкий контакт с ними, чума – крысы, расплодившиеся в хранилищах зерна, грипп – дикие водоплавающие птицы + свиньи, СПИД – забой человекоподобных обезьян на мясо и распространение вируса за счет контактов удаленных деревень с внешним миром, холера – “вскрытие” и заселение пресно-соленых прибрежных болот. Малярия представляет собой несколько другую историю, но усиленные попытки жить на болотах и потепление, которое ведет к разведению комаров, тоже способствуют.

Это ловушка-22, с одной стороны, жить охотниками и собирателями без возможности создать запас калорий невозможно, с другой – ну вот так, источники калорий мстят. В двадцатом веке от оспы умерло до 500 миллионов человек, 300 миллионов, если скромно считать. Дважды население Российской Федерации. На этом фоне пандемия гриппа-испанки с 40 миллионами даже как-то меркнет. И это еще при том, что к восьмидесятому году оспу по-настоящему победили, последних больных в малоразвитых странах выловили, всех провакцинировали, а потом даже вакцинировать в обязательном порядке перестали, считается, что вирус полностью зачищен, только у военных остался. Не знаю, насколько это обнадеживающе звучит.

Но “Пандемия” – больше про холеру, конечно. Изначально холерный вибрион выполняет полезную в природе функцию – существует на определенном виде планктона и разлагает хитиновые панцири после того, как вислоногий рачок их сбрасывает. Вислоногий рачок живет в теплых морях, преимущественно, около берега – в гиблых болотах, куда до конца восемнадцатого века никто особенно не лез. Потом – Британская империя, Ост-Индийская компания, и вот уже на месте болот с змеями, крокодилами и вислоногими рачками начинают строить деревни. Вода кишит холерными вибрионами, и однажды бактерия приспосабливается к новому хозяину, выработав два новых свойства: способность объединяться в небольшие конгломераты, “прицепляющиеся” к стенкам кишечника, и выделение специфического токсина, который вызывает диарею и обезвоживание. Так из организма жертвы удаляется здоровый микробиом, а вибрион распространяется дальше через сточные воды, которые смешиваются с источниками питьевой воды – и все идет по кругу.

Здесь начинается вторая линия книги: история о том, как философская база медицины не давала выявить настоящую причину заражения. До конца девятнадцатого века крепко держалась парадигма Гиппократа, в которой человек рассматривался в целом, а не по кусочкам, болезни возникали из-за сложных, рассеянных причин, дисбаланса стихий и воздушных миазмов. Нынешняя парадигма “организма-машины” тоже не очень, и все жалуются, что вот можно долго ходить от терапевта к ревматологу, пока не выяснится, что вопрос, вообще-то, неврологический. Или вообще надо было к стоматологу обращаться (true story). Зато в текущей рабочей модели гораздо труднее помереть от холеры или сепсиса, потому что асептия стала одним из столпов медицинской религии.

А так: обнаружил Антонио Левенгук  с помощью своего новенького микроскопа в семнадцатом веке (!) мелких живых существ, живущих в воде из канала, питьевой воде и собственных экскрементах Левенгука, и ведь ничто принципиально не препятствовало додумать, что именно они вызывают болезни. Технически этот логический шаг был возможен, но идеологически – нет, поэтому люди еще триста лет умирали от родильной горячки, холеры, дизентерии, заражения крови и множества других болезней, которыми можно и не болеть, если пить кипяченую воду и хорошо мыть руки.

С другой стороны, современный культ стерильности может дать нам отдачу не хуже, чем теория миазмов – европейцам девятнадцатого века. Все знают про устойчивые к антибиотикам бактерии, но масштаб проблемы до сих пор не ясен никому, поскольку “за” этих тварей играет большая фарма и мировая система здравоохранения. Чтобы не дать развиваться резистентным бактериям-мутантам надо, если уж всерьез воспринимать эту проблему, запретить бесконтрольное использование антибиотиков полностью. Лечишь тяжелую ангину – вызывай сертифицированную медсестру семь дней подряд, чтобы она делала соответствующие инъекции. А таблеточки с довольно зверскими препаратами должны исчезнуть из аптек как класс. Тогда не будет вот этого массового закидывания в себя неполного курса тяжелых антибиотиков, который прекращается при исчезновении симптомов. Но на такое расставание с продажами волшебных пилюль никто не готов идти, поэтому еще какое-то время аптечные антибиотики будут становиться сильнее, бактерии – злее, а потом что-то произойдет.

Еще хуже внутрибольничные устойчивые к антибиотикам инфекции. Тот же стафилококк в варианте MRSA становится просто демоном, который поражает мягкие ткани. В лучших традициях американского нон-фикшена, автор добавляет в глобальный сюжет пандемий маленькую личную историю – однажды у ее сына обнаружилась стафилококковая язва на бедре (Очень. Болезнено.), которую невозможно вылечить антибиотиками, и вся семья должна была постоянно обрабатывать дом и одежду антисептиками, принимать ванны чуть ли не с хлоркой, чтобы избежать заражения – и сама Соня все равно подхватила инфекцию, и вся эта борьба растянулась на три года, после чего симптомы как-то сами исчезли. Но это хорошая история, а так – те же клиники Индии, куда люди со всего мира приезжают на относительно дешевые или запрещенные в других странах операции – точно рассадник самых злобных внутрибольничных инфекций.

В больших, страшных болезнях есть что-то библейское. В том смысле, что эпидемии порождаются грехами, в первую очередь – алчностью. Водопроводные компании в Нью-Йорке долго снабжали город откровенно грязной водой, и жертвы холеры очевидно на их совести. В 1911 году накануне национального празднования пятидесятилетия образования Италии в Неаполе случилась вспышка холеры. Премьер-министр принял решение сохранить это в тайне, включилась машина цензуры прессы и частной переписки, телефоны людей, которые могли распространить информацию, прослушивались, а эти опасные люди подверглись давлению и запугиванию. Информационные материалы о холере и ее распространению изымались. Результатам стала серьезная эпидемия в Италии, Франции и Испании, которая унесла не меньше 18 тысяч жизней. Некоторые ссылки на это все можно найти в романе Манна “Смерть в Венеции”, но подробная информация распространилась только после утечки документов Сноудена (!).

Не то что бы сейчас что-то особенно изменилось – и тут я выступаю как технооптимист, и мне кажется, что наше общее спасение – в технологиях и больших данных. Когда-то у Google был сервис, который неплохо предсказывал ход эпидемий гриппа, анализируя твитты: на статистически достоверной выборке жалобы на ломоту в костях и высокую температуру, привязанные к геометкам, давали прям фронт движения инфекции. На Гаити, который после землятресения 2010 года из-за разрушения инфраструктуры поразила не менее ужасная эпидемия холеры, НКО отслеживали передвежения людей через оператора сотовой связи и могли делать прогнозы по тому, где возникнет следующая вспышка.

У Ватсона IBM или какого-то еще безымянного AI есть шанс нас всех спасти от новой пандемии. Если мы будем хорошо себя вести.

Related reading:

Американские доктора индийского происхождения – это, конечно, тренд в книжках. Вот очень хорошая работа, хотя и про другое:

Атул Гаванде: “Как быть смертным”

“Посмотри на него”, Анна Старобинец.

Важная книга о потере, которую стоит прочитать не только тем, кого прямо сейчас заботит тема беременности и родительства, но и просто взрослым людям. Поскольку Анна Старобинец – профессиональный писатель и сценарист, ее текст сильнее, чем большая часть (безусловно значительных и нужных) книг, которые люди пишут о своем опыте. То есть, это не расширенный пост с мамского форума, это работа с хорошей структурой, живыми чистыми диалогами, и точными деталями. Крайне точными деталями, которые на фоне общей спокойной интонации вынимают душу. После личной драмы автора прошло уже пять лет, поэтому текст рефлексивный.

В первую очередь, книга рассказывает о горе, поэтому она имеет общечеловеческое значение за пределами тематической литературы. Как семья переживает общее страдание, как развивается скорбь, как потом приходит утешение. Это правда хорошо написано, хотя и по-настоящему печально – я, не имея, к счастью, ничего подобного в личной биографии, прорыдала над половиной книги. Особенно там, где – в общем, не важно, сами поймете. Вторая составляющая книги – анализ системы медицинской помощи беременным в ситуации тяжелой патологии плода. Как это устроено в России и в Германии для одного частного случая.

Автор очень права в том, что все связанное с деторождением, особенно, когда “что-то пошло не так” заталкивается в нашей стране в патологический пузырь, где действуют ненормальные законы – туда никого нельзя взять с собой с воли, стэндфордский эксперимент там реальность – невозможно представить никакую другую ситуацию, кроме тюрьмы, чтобы один взрослый человек так обращался с другим взрослым человеком.  И “Посмотри на него” – способ начать разбирать эту гадость, потому что нельзя же так.

В пузыре перевернуты понятия о важном и неважном. С одной стороны, нельзя преувеличивать и запугивать сепсисом, неминуемой смертью и стыдом в случае прохождения в помещение мужа (и даже не мужа), тайм-аута на подумать, запроса на второе мнение, отказа от определенных процедур, решения продолжить беременность, когда ребенок точно не будет жить после рождения. И, в тоже время, нельзя преуменьшать человеческую трагедию, отрицая горе. Вот это раздувание мелкого и отрицание большого – ужасная проблема. Отказ от ценности человеческой жизни, как крошечной детской, так и женской, потому что время беременности составляет большущий кусок личной истории.

Несколько глав книги уже опубликовали он-лайн издания, в сюжете никаких сюрпризов нет. Но все-таки книга больше, чем простая грустная история и эти несколько фрагментов. И, к счастью, она совсем короткая. На длинной я бы сломалась. Купите, почитайте.

Я не уверена, что “Посмотри на него” вполне безопасно читать женщинам, у которых был похожий опыт по стандартному образцу – с жестоким прерыванием беременности на позднем сроке, обесцениванием погибшего ребенка до “эмбриона с патологией” и “утилизацией биологического материала” вместо прощания. Остальным стоит.

Здесь еще стоит упомянуть “Далеко от яблони” Эндрю Соломона, которая вся – про семьи, переживающие рождение совсем не таких детей, и “Быть смертным” Атула Гаванде – про современную культуру смерти, когда все чаще решают, что естественный ход событий лучше насильственного медицинского псевдоспасения.

The Spark of Life: Electricity in the Human Body

“Искра жизни. Электричество в теле человека”

Мне всегда было интересно, как именно устроена работа нервной системы на самом базовом уровне. Схематичные объяснения всем известны: от рецепторов идут электрические сигналы по нервам в мозг, мозг обрабатывает и отправляет двигательные импульсы в мышцы, управляющие импульсы к органам, тра-ля-ля. Но понятно же, что нервы – это не провода даже в самом грубом приближении. И вот как, в конечном итоге, работает сенсорное восприятие, как механическое воздействие на кожу переводится в электрический сигнал? Как электрический сигнал заставляет мышцу сокращаться? В искусственном мире принцип действия электромотора основан на понятном физическом явлении: проводник движется в магнитном поле, но органика точно иначе устроена – ни поля, ни проводника.

Лучшие главы “Искры жизни” рассказывают в доступной форме именно об этом: как в клеточных мембранах создается разность потенциалов между поверхностями, как работают ионные каналы и натриевые насосы. Это ослепительно, невероятно интересно. Я даже планирую перечитать эту часть, потому что все сложно – пересказать точно не возьмусь, но волшебно. Удивительно, что настолько сложная система, завязанная на тонкий баланс электролитов, вполне устойчиво работает. Столько опасностей сбоев, неимоверно тонкая грань – а работает, и плоть, на длинных дистанциях, прочнее металла. Становится ясно, почему яды могут так поразительно действовать на живой организм: стоит заблокировать ионные каналы в открытом или закрытом состоянии, чтобы отключить всю систему (я только не понимаю до конца, как активное вещество яда распространяется так быстро по телу). Еще замечательно удалась глава о сенсорных системах. Как именно мы видим, слышим, чувствуем.  Про сердце еще хорошо – о сложной системе обеспечения синхронной работы всех отделов сердца, гормональной и нервной регуляции частоты сердцебиения.

Там еще много поверхностных главок, которые не приносят ничего особенно нового. Начинается все с довольно заунывного описания экспериментов Гальвани над лягушками и анекдотических сведений о том, что у кальмаров настолько здоровенные нейроны, что с ними можно работать чуть ли не без микроскопа. Заканчивает историей изобретения электрического стула, применением электрошоковой терапии для лечения душевных болезней – у меня сложилось впечатление, что в рукописи было больше сложного и системного, а редактор заставил часть исключить, чтобы дать место веселым историям и случаям из жизни типа казни слонихи.

Очень советую, здоровская книжка. Одна из тех, которая позволяет пережить атеистический эквивалент религиозного восторга перед совершенством мира.

Related Reading:

• Яды в мире животных: смертоносный мир жаб, змей и гусениц с объяснениями, что именно эти яды делают на клеточном уровне. Автора однажды чуть не убил ядовитый морской паук прямо на глазах у детсадовцев, для которых она проводила познавательную экскурсию.
• История пациента H.M., которого хотели вылечить хирургией от эпилепсии и, на всякий случай, вырезали серьезную часть мозга, оставив без способности создавать долгосрочные воспоминания (а еще автор имеет все основания считать, что его дедушка лично лоботомировал его же бабушку).
• Паразиты и их роль во всех аспектах жизни. Что именно проделывает оса-наездник с тараканом-зомби.

Patient H.M.: A Story of Memory, Madness, and Family Secrets

Реклама обещает, что это – Оливер Сакс пополам со Стивеном Кингом. Ну, почти. Это книжка “четыре в одном”: про историю психорирургии и вообще лечения душевнобольных в США, про историю изучения органической основы человеческой памяти, про развитие медицинской этики и бонусом – семейная история, как дедушка автора, похоже, сделал бабушке автора лоботомию.

Дедушка автора был знаменитым нейрохирургом, который, кроме прочего, всерьез занимался психохирургией – то есть, коррекцией душевных болезней скальпелем. Еще он был слегка сверхчеловеком: гонял на дорогих спортивных тачках, участвовал ради шутки в корриде, собирал умопомрачительные докторские вечеринки. На одной из таких вечеринок он решил покатать коллегу на новом мотоцикле, в результате чего на дедушку приземлился этот мотицикл вместе с коллегой. К счастью, вокруг была толпа хирургов. К сожалению, один из этих хирургов был соперником дедушки – и дедушка не сразу поверил, что ему действительно нужно удалять раздавленную селезенку, поскольку оперировать должен был соперник, и как-то это страшновато. Убеждали всем консилиумом, и потом друг-соперник пришел к отходящему от наркоза пациенту с банкой формалина, в которой плавал раздавленный орган: ха-ха, кто был прав. Долго еще тот второй хирург хранил эту банку в своем кабинете с подписью “Раздавленная селезенка Бешеного Билла”.

Такой отличный доктор. И, в отличие от коновала Вальтера Фримана (главного адепта лоботомии в США, который покалечил несчастную Розмари Кеннеди в числе еще тысяч женщин) делал все профессионально. Но тоже сотнями и сотнями. Однажды его пациентом стал вполне душевноздоровый молодой мужчина, страдавший от тяжелой формы эпилепсии. Доктор проделал два небольших круглых отверстия по бокам черепа, обнажил ткани мозга. Не увидел ничего сколько-нибудь подозрительного – нормальный мозг на вид. Но где-то в этом мозгу таился очаг болезни, поэтому он на всякий случай удалил много чего кусками. После этого пациент Г.М. остался при своей эпилепсии и потерял способность запоминать события, произошедшие после операции: даже не как в кино “Пятьдесят последних поцелуев”, где героиня помнила весь день, пока не заснет, а хуже: пока концентрируется на чем-то помнит, как только отвлекся – все, забыл.

При том, что Г.М. изучали постоянно и накопили тонны скриптов интервью, результатов разных опытов и экспериментов – Г.М. был одним из наиболее изученных людей в мире во всех отношениях, особо великих открытий с ним не сделали. Сотни статей написали, много чего узнали, но вот прямо прозрения не наступило. Главное, что удалось понять, стало результатом интересного наблюдения: Г.М. забывал все, как золотая рыбка, но сохранял возможность накапливать некоторые умения. Например, в задачах типа “нарисуй геометрическую фигуру, глядя на перо в зеркало” он постепенно совершенствовался, хотя каждый раз ему казалось, что он выполняет это задание впервые. В результате было введено различение между эпизодической памятью – запоминанием сюжетов и историй из жизни, а не просто фактов, и семантической – компедиумом отдельных друг от друга фактов, источник которых уже и неизвестен человеку: Париж – столица Франции, уран радиоактивен. Г.М. хорошо помнил такие штуки (и вообще имел очень высокий IQ. Возможно, потому что никогда не скучал и не отвлекался во время тестов на IQ, все же такое новенькое), тогда как именно истории, связности событий ему не давались. Считается, что с годами у всех людей эпизодическая память переходит в семантическую: яркие жизненные сюжеты постепенно линяют до простых фактов родился-женился. Это все, конечно, тонкие наблюдения, но не прорыв в понимании сути памяти.

Автор книги встретился и с “современным Г.М.” – молодым человеком, у которого опухоль разрушила примерно теже отделы мозга, который страдал от похожих симпотомов. Жалко, что этому юноше в книге посвящено так мало места – очень уж интересно, как он компенсировал свою проблему. Например, Г.М.2.0 постоянно ходит с смартфоном и фотографирует все, чтобы как-то поддержать связность своей жизни. Он водит машину с навигатором. В доме у этого пациента установлена система видеонаблюдения, чтобы защитить его от мошенников – некоторые знакомые (!) “одалживали” у парня деньги снова и снова, пользуясь тем, что он все равно забудет. Г.М.2.0 даже читает новые для себя книжки: каждые несколько страниц делает пометки на полях с кратким итогом, что там случилось.

По смешному совпадению, как раз, пока я читала эту часть Patient H.M. коллега рассказала мне (вне всякой связи абсолютно) историю из жизни знакомых: там бабушка, страдающая от серьезного ухудшения памяти, очень любила Санта-Барбару и после каждой серии писала подробный рекап, чтобы в следующей серии улавливать нить событий. Тогда, правда, еще не знали, что это рекап, и через двадцать лет их будут писать вполне себе молодые и модные люди. История заканчивается грустно: кто-то из родственников выбросил все бабушкины тетрадки с конспектами, и она не смогла продолжить смотреть сериал, потому что включиться в него с середины, не зная, кто на кому там кто, оказалось непосильным.

Вот этот момент – с реальной ценностью исследований Г.М. остается неясным. Шестьдесят лет беднягу обследовали со всех сторон, проводили эксперименты и писали сотни статей. Мне кажется, там может все построено вокруг грантов и академических карьер, а не реальным научным поиском. Одним из двух главных в мире специалистов по Г.М. по случайности стала бывшая соседка семьи автора Сьюзан Коркин, которую он знал как подругу своей матери. Когда автор решил начать свою большую журналистскую карьеру, он предложил редактору Эсквайра историю, которая была бы одновременно и острой, и захватывающей, и глубокой, и связанной с его личной судьбой: историю знаменитого пациента Г.М., который стал таковым после операции деда. Редактор горячо одобрил, автор обратился к Коркин, которая сначала не ответила ничего, потом сказала, что заявку на статью надо немедленно отобрать, потому что никаких встреч с Г.М. не будет никогда, никакой информации, ничего, спасибо-пожалуйста.

Не то чтобы автор в чем-то обвиняет Коркин напрямую, но описывает ее как довольно вздорного карьериста от науки. Она долго уворачивалась от встречи, не давала встречаться с самим Г.М. объясняя это защитой тайны личности, которую автор довольно легко раскрыл, сопоставив обрывочные сведения из сотен статей о герое. Самое вопиющее – уже после смерти Г.М. и перед собственной отставкой Коркин отправила в шредер тонны сырых материалов исследований: все эти расшифровки интервью, отчеты об экспериментах – все. Что-то здесь нечисто, как мне кажется.

Коркин пыталась создать светлый образ Г.М., описывая его как просветленного, человека, живущего здесь и сейчас, в моменте, не отягощенного мыслями о прошлом и будущем. На самом деле, конечно же, это было не так. Г.М. был очень несчастен. Отрочество и юность он страдал от жестоких приступов эпилепсии. Всю свою длинную жизнь (1926-2006) провел в лимбо беспамятства. Страдал от приступов ярости, болел, ужасная судьба у человека.

Уровень медицинской этики в этих всех исследованиях – ну эээ. Во время операции в мозгу Г.М. остались металлические скрепы, которыми док зажимал сосуды. Точный состав сплава был неизвестен, поэтому МРТ мозга было рискованным мероприятием: если скрепы обладали бы магнитными свойствами, то они могли бы устроить торнадо в черепе, другой вариант – они могли бы просто очень сильно нагреться, что тоже не здорово. Но исследователи такие: а давайте попробуем, скорее всего, нейтральные там скрепы. Обошлось.

Отдельная трагикомедия разыгралась вокруг мозга Г.М. когда он скончался в 2006 году. Коркин протолкнула идею с опекуном Г.М., слегка наврав, что этот человек – ближайший живой родственник пациента, хотя у того были в живых кузены и поближе, который подписал информированное согласие на донацию покалеченного мозга Г.М. в интересах науки. Сразу после смерти пациента его мозг извлекли, положили в чемоданчик, и Коркин (работающая в MIT) передала его хирургу Аннеси для последующей препарации в Калифорнийском Университете. Хирург четыре года делал срезы, обнаружил, что в у Генри была в ходе той давней операции повреждена еще и лобная доля мозга  в левом полушарии. Это открытие здорово подорвало всю предыдущую научную работу, поскольку она делалась в предположении, что у пациента лобные доли остались нетронутыми. В результате за обладание этим покалеченным много раз мозгом разыгралась длинная юридическая война между Масачусетским институтом, которые вел исследования еще живого Г.М. и Калифорнийским университетом, в результате которого Калифорния проиграла.

И о бабушке с дедушкой. Еще один сюжет книги – это история психиатрического лечения в США. Однажды бабушка героя, мать троих маленьких детей и жена преуспевающего хирурга, начала слышать голоса и испытывать приступы неконтролируемой памяти. Дедушка отвез ее в дорогую клинику, где – нейролептиков тогда еще не придумали – практиковали методы лечения, прямо вдохновленные экспериментами над людьми в фашистских лагерях смерти. Так в научной статье о воздействии длительного экстремального охлаждения и написали сами же автора метода. Гипотермия, гипертермия, электрошок, все такое. Ни одного доказательства, что это работает не было, но надо же что-то делать.

Бабушку лечили-лечили, история болезни, которая попала в руки автора была явно неполна, поэтому всю картину восстановить невозможно. Через многие годы она вышла из лечебницы, превратившись из веселой путешественницы в свою же тень. Но жила воплне полноценной жизнью. Однажды, когда все трое детей уже начали учиться в колледжах, она поехала в Неваду, зашла в контору, специализирующуюся на скоростных разводах, заполнила документы и оставила дорогое обручальное кольцо в специальной коробке, которую жулик-юрист поставил, чтобы таким образом слегка обирать нервных разводящихся. Переехала в Нью-Йорк, устроилась на работу ассистентом в рекламном агентстве, потом получила дополнительное образование и преподавала в школе для умственно-отсталых детей. Непонятно, оперировал ли ее муж – документов нет, спросить уже некого. Коллеги доктора считают, что он вполне мог помочь несчастной жене и сделать ее более контролируемой. Тем более, что док был штатным нейрохирургом в той самой лечебнице и оперировал нон-стоп. Однажды он даже “соревновался” с Вальтером Фриманом, но это уже другая история.

Очень захватывающе.

Также можно прочитать:

• Про “Вечную жизнь Генриетты Лакс” – как девушка-журналистка начала изучать биографию женщины, чьи раковые клетки стали основой “бессмертной” клеточной культуры, а в итоге практически усыновила всю ее огромную бедную семью. Мощное высказывание на тему медицинской этики.
• Про “Розмари. Дочь семьи Кеннеди, о которой не говорили” – как младшая сестра Президента Кеннеди писала с ошибками, шумела в обществе и интересовалась мальчиками, и поэтому ей сделали лоботомию. Зато потом Кеннеди много занимались правами душевнобольных.
• Про “Далеко от яблони”. Никто не может иметь со мной дело и увернуться от рассказа об этой книге. Великая история примерно обо всем – о родительстве, смерти, возможности любить безнадежных людей, принципиальной ограниченности человеческой жизни.
• Про “Элизабет пропала” – ужасно грустный детектив – не детектив, как старушка в маразме пытается разобраться, куда делась ее лучшая подруга Элизабет, но узнает нечто другое. А потом все равно забывает, потому что маразм.
• Про “Как быть смертным” – хирург сообщает, что мы все обязательно умрем, и лучше бы это сделать дома в окружении рыдающих родственников, а не на больничной койке. Оно и нагрузка на систему здравоохранения меньше, и всем приятней. Очень хорошая книжка, чего это я.
• Про сборник эссе Терри Прачетта. Сначала идут веселые эссе про лысину и шляпу, а потом все больше про жизнь с тем самым немцем, от которого все без ума, и право на эвтаназию.
• Про “Похороненный великан” Исигуро Казуро. Тоже про потерю памяти и старость, но так художественно и изощренно, что ближе к концу читатель чувствует себя совершенно выпотрошенным (примерно как казуровские же клоны после третей выемки), а потом автор разворачивается и делает контрольный в голову, потому что все намного хуже, чем можно было предположить. В общем, пока световой день не нарастет хотя бы до двенадцати часов, не читайте.

Чтобы вы там не подумали, я НЕ подбираю себе нарочно книжки про старость, смерть и лоботомию. Так получилось.

The Immortal Life of Henrietta Lacks

Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Для связности перепубликую мой старый отзыв на книжку “Бессмертная жизнь Генриетты Лакс” – он хорошо компонуется с свежепрочитанным Patient H.M. “Генриетта Лакс” – один из лучших нон-фикшен 2010 года, прям мощное выссказывание на тему медицинской этики. Читается замечательно. Если пропустили, то советую прочитать, потому что это просто очень хороший нон-фикшн, который интересен вне зависимости от того, увлекает вас собственно около-медицинская тематика или нет. Там все больше про жизнь.

К моему большому удивлению, Ребекка Склут пока больше ничего не написала. А по книжке в следующем году выйдет кино с Опрой.

История такая: в 1951 году тридцатилетняя негритянка Генриетта Лакс умерла от крайне агрессивной формы рака. Еще до начала лучевой терапии без ведома пациентки был взят образец ткани ее опухоли, и на основе этого образца удалось вырастить бессмертную клеточную культуру. До сих пор ничего подобного не удавалось сделать – все культуры человеческих клеток гибли после конечного количества делений. Бессмертная культура человеческих клеток крайне важна для исследований, у ученых появилась возможность брать, фактически, сколько угодно живых человеческих клеток, и проводить над ними любые эксперименты. Сейчас (шестьдесят лет спустя) львиная доля исследований проходит именно на клетках Генриетты Лакс. Их заражают вирусами, чтобы раскрыть механизм болезни, облучают, подвергают действию токсинов, на них тестируют новые препараты, с их помощью пытаются найти способ бороться с раком. Существованию клеточной культуры HeLa (сокращение от инициалов донора) мы обязаны появлением вакцины против полиомелита и многим другим прорывам современной медицины. В частности, благодаря исследованиям HeLa стало известно, что рак шейки матки возникает под воздействием некоторых вариаций вирусов папилломы. На основе этих данных создана даже вакцина для предотвращения рака шейки матки, но ее эффективность и безопасность пока остаются под вопросом. Общая масса выращенных клеток Генриетты не поддается подсчету. Многие тонны. И, понятно, что бизнес по продаже бессмертной клеточной культуры – это многие миллионы долларов.

Оборотная сторона истории состоит в том, что у Генриетты было шестеро маленьких детей и муж, которые двадцать лет после ее смерти не подозревали обо всей истории с клеточной культурой. Однажды они узнали – и это стало семейной трагедией. Вся ситуация – белые доктора продают и покупают частицы тела черной женщины – точно попадает на болевые точки людей, которые жили в условиях рассовой сегрегации. Когда Генриетта Лакс пришла в больницу, ее осматривали в отдельной процедурной “для цветных”, пробирку с ее кровью отметили маркером “colored”, ее детство прошло в бараке, построенном когда-то для черных рабов. Это для нас тема рабства и межрассовых отношений надежно отнесена к литературе и кинематографу, мы не можем понять всей сложности проблемы.

Склут очень ловко смешивает в своей книге научно-популярную информацию о великих медицинских открытиях и человеческие истории семьи Лаксов. Получилась смесь научпопа с психологическим триллером, примерно как если бы одну из документалок BBC смонтировать с “Чужим”, только все было бы правдой. Идея вечноживущих, непрерывно делящихся клеток из тела матери, которые продают за деньги, чтобы потом терзать в лабораториях – серьезное испытание. Дети Генриетты были верующими людьми, которые, одновременно с христианством, сохраняли обрывки культов предков. Младшая дочь, Дебора, глубоко страдала из-за мысли, что дух ее матери до сих пор находится в этих клетках, и продолжает страдать, когда их заражают страшными вирусами или взрывают в атомной бомбе. Статьи о том, что ученые вживили в клетки HeLa гены табака или мыши, разбивали ей сердце. Она не слишком хорошо представляла себе научные принципы, стоящие за этой информацией, поэтому видела худшее. Сыновья Генриетты долгие годы хотели судьтся с больницей и учеными, чтобы получить деньги, которые зарабатывались на теле их матери.

Нужно сказать, что врачебная и научная этика по отношению к этому вопросу находилась в состоянии абсолютного варварства. Долгие годы никто не удосужился проинформировать семью Генриетты о происходящем. Ее имя не то что бы скрывалось – просто перевиралось в разных статьях. К истории болезни и протоколу вскрытия получили доступ случайные люди. Когда для решения одной из возникших исследовательских проблем понадобилась кровь детей Генриетты, лаборантка просто попросила их сдать кровь, и те согласились, думая, что их проверят на наличие того же смертоносного рака, который убил их мать. Правду им не сказали. Да что там говорить, один из исследователей, изучая возможность передачи рака, бестрепетрно вводил клетки HeLa безнадежным пациентам и вполне здоровым заключенным, чтобы проверить, сформируются ли у них злокачественные опухоли. Отчет об исследовании был опубликован в статье, и не вызвал никаких этических нареканий.

Хорошая книга, рекомендую почитать. Вот это я понимаю – работа автора. Ребекка год добивалась того, чтобы семья Генриетты начала разговаривать с ней, она потратила еще год на длинные интервью с Деборой, встретилась со всеми участниками истории, объезжала все места событий, ради Деборы расследовала судьбу Эльзы, слабоумной старшей дочери Генриетты, умершей в интернате. При этом, у нее не было даже готового контракта с издателем, она покрывала расходы на разъезды и исследования из своих средств. На безымянной могиле Генриетты поставили памятник, и бессмертные клетки перестали быть анонимными.

Smoke Gets in Your Eyes: And Other Lessons from the Crematory

Когда дым застилает глаза: провокационные истории о своей любимой работе от сотрудника крематория

Юная дева с Гаваев устроилась работать в калифорнийское похоронное бюро с собственным маленьким крематорием, и ей там понравилось. Поэтому она завела ютюб-канал Ask a Mortician, отучилась в специальном учебном заведении для работников сферы ритуальных услуг, запустила блог Order of the Good Death и написала книжку “Дым лезет в глаза и другие уроки из крематория”.

Это хорошая книжка. Похоже, американская образовательная практика всех гонять на занятия по creative writing дают результаты. Вот девочка-могильщик написала, может, не слишком глубокую по уровню философского обобщения, но отличную, увлекательную книжку, в которой небольшие анекдотики из повседневной жизни крематория сочетаются с культурологическими заметками (незанудными), историями из жизни автора вне мертвецкой, и все это закругляется в аккуратный нон-фикшн с идеями.

Главная мысль автора Кейтлин сопряжена с тем, что более громко говорит хирург Атул Гаванде в своей отличнейшей книге, которую я могу только порекомендовать “Быть смертным”. Они оба пишут, что умирание и смерть пора снова вернуть как семейное дело, потому что сейчас это отобрали больницы и конторы ритуальных услуг. Как автор узнала на личном опыте, гробовщики часто врут семьям, что тело необходимо немедленно увезти из дома в морг, обязательно забальзамировать и так далее. Хотя ничего такого ужасно опасного в санитарном плане тело собой не представляет, и закон не требует него немедленного удаления в некое Специальное Место. Просто так выгодно. В итоге семьи лишаются прощания, получая взамен странную казенную процедуру демонстрации подкрашенного покойника в открытом гробу перед кремацией или захоронением, которое у американцев тоже устроено достаточно специфично.

Бальзамирование – золотое дно американской похоронной индустрии – пришло в практику после Гражданской войны, когда родственники погибших в боях могли довезти тела до дома только забальзамированными, потому что очень много людей погибло и невозможно их было транспортировать по жаре достаточно быстро. Прямо в армейских лагерях бальзамировщики ставили свои палатки с рекламой “У нас трупы никогда не чернеют” и образцами работ. Дальше традиция как-то прижилась, хотя больше нигде бальзамирование не является такой уж популярной услугой. Во-первых, это дорого. Во-вторых, несколько противоречиво: бальзамировщики упирают на идеи “достойного погребения” и “естественного вида”, тогда как процесс бальзамирования – какой угодно, но не “достойный”.

Надо отдать должное Кейтлин, печальные детали она описывает натуралистично, но деликатно (гурп-гурп-гурп, чавкал отсос). Правда, деликатно. Просто она глубоко верит, что не нужно жеманничать перед лицом смерти, пытаться как-то ее красивей представить, чем все есть на самом деле, поэтому пишет, что кости потом приходится доизмельчать в кремататоре, “пыль, сделанная из людей”, покрывает все, глаза не открываются, потому что под веки вставляются специальные такие штуки с крючочками. Тем не менее, дело не в этом всем, а в любви, и главное – это любовь, кратковременность жизни, общая хрупкость и ценность бытия. Человек, который каждую неделю сжигал тела младенцев и самоубийц, что-то об этом знает.

В книжке есть и смешные, и ужасно грустные главы – перед могильщиком все равны. Однажды Кейтлин ехала в метро рядом с проктологом, он читал свой профессиональный журнал, она – свой, и оба начали ржать, потому что остальным было не по себе от их чтения. Кто-то оформляет все по телефону и оплачивает кремацию картой, а потом не забирает прах (раз в несколько месяцев незабранный прах развеивают над заливом). Кто-то проводит традиционное прощание с участие профессиональных плакальщиц и личным нажатием той самой кнопки. Сама Кейтлин думает об открытии похоронного бюро нового типа, которое позволит вернуть прощание в семью и отбросит из традиции ненужное вроде дорогих гробов и бальзамирования, оставив то, что помогает людям в прощании и горе.

В общем, рекомендую, хорошая книжка.

По смежной теме есть Stiff: The Curious Lives of Human Cadavers, она несколько разнообразней, потому что автор – журналист, которая взялась за тему и объехала много разных институций, заведующих разными способами обращения с человеческими телами, после чего тоже пришла к выводу, что в смерти нет достоинства в бытовом понимании, хоть в золотой гроб тело положи, все равно оно претерпит ряд тяжелых превращений, поэтому лучше всего завещать свои останки науке, так хоть польза будет.

Также – на более удаленную тему – я читала The Red Market: On the Trail of the World’s Organ Brokers, Bone Thieves, Blood Farmers, and Child Traffickers. Это прям вау-чтение про экономику человеческого тела. Процитирую мой же отзыв старый:

Интересней всего, как всегда цифры. Самое дно этого рынка, самые дешевые поставщики находятся в Индии. Там есть деревни, где большая часть женщин ходят с длинным шрамом на боку – после операции по изъятию почки. Почка дает донору смехотворные 750$, покупатель платит за трансплантацию в Индии около 16 000$. В Америке та же трансплантация обойдется в четверть миллиона долларов. Гонорар суррогатной матери в Индии составляет 5000 – 6000 $, тысячу накидывают, если получаются близнецы. Донор яйцеклетки на Кипре (мировой центр ЭКО) получает около 1500$. Это если донор – светлокожая женщина, обычно из Восточной Европы или эмигрантка из Латинской Америки, потому что покупатели обычно хотят светлокожего ребенка. Американка получит уже 8000$. Супердонор – белая выпускница хорошего университета, высокая, атлетически сложенная и привлекательная, может рассчитывать на сумму от 50 000 до 100 000 $ за яйцеклетку. Только мало кто согласится – подготовка к изъятию яйцеклетки включает в себя бешеные дозы гормонов и стероидов, а само изъятие проходит под общим наркозом, потом нужно долго восстанавливаться. Усыновление ребенка из Индии стоит американцам около 30 000 $. Почему такой симпатичный и здоровый малыш оказался без родственников (это при крепкой-то семейственности и чадолюбии индийцев), и откуда их столько берется, люди предпочитают не задумываться.

Хороший человеческий скелет в полном сборе стоит несколько тысяч долларов, очередь на покупку стоит по несколько лет. Всем будущим врачам нужно учиться по настоящим костям. Раньше особых проблем с поставками не было – Индия исправно снабжала Европу и Америку наборами пособий, только в 1984 году страна экспортировала 60 000 черепов и скелетов. Но не так давно был принят закон, запрещающий экспорт человеческих тканей, и рынок резко изменился.

А одну из первых книг на тему пороков похоронной индустрии написала одна из сестер Митфорд – шести блестящих, удивительных и противоречивых женщин (это которая коммунистка, а еще там была герцогиня, богачка, нацистка, романистка и фермерша).

Такие дела. It’s a proud and lonely thing – быть совокупностью электрических сигналов, управляющих скелетом, завернутым в мясо, сделанное из звездной пыли.

Рекомендацию я встретила в блоге Book Ninja, он хороший.

Upd: продолжение заметок юной розовощекой гробовщицы – в ее второй киге.

When Breath Becomes Air

Тридцатишестилетний нейрохирург только подошел к приятному моменту завершения резидентуры, что означает конец четырнадцатичасовых рабочих дней и начало увлекательной карьеры с отличной зарплатой (собственно, то, ради чего люди так много вкладывают в американское медицинское образование), как узнал, что у него рак легких с метастазами. И ничего уже не будет. После диагноза он успел написать книжку “Когда дыхание растворяется в воздухе”, где размышляет о смерти.

Поль Каланити (?) похож на другого американского хирурга с индийскими корнями – Атула Гаванде, который тоже склонен к философии, любит русскую литературу и  пишет отличные книжки. Правда, у Атула все хорошо, чему я очень рада, а Поль уже больше ничего не напишет, что печально – он планировал последние лет двадцать своей жизни работать над книгами, и я думаю, что это были бы важные тексты. О работе Атула Гаванде “Быть смертным” я писала год назад. К сожалению, за год ее не перевели на русский язык, а книжка такая, что я бы многим рекомендовала прочитать. Размышление Каланити, конечно, работа в другой весовой категории, и, если выбирать, то берите Гаванде, но у “Дыхания” тоже есть своя ценность: вот человек, который очень много узнал о жизни и чужой смерти, имеет небольшое кладбище больных, а теперь переживает собственное умирание.

По большому счету, содержание книги можно почерпнуть из эссе автора для NYTimes “How Long Have I Got Left?“, там все есть.

Подобные предсмертные хокку стали сейчас вариантом традиции. Задал жанр Рэнди Пауш  с мегахитом “Последняя лекция” – книжкой, лекцией TED, лекцией в Стэндфорде, выходом у Опры. Оливер Сакс успел написать Gratitude, Терри Прачетт выпустил сборник своих эссе. Сейчас довольно много таких работ, и это здорово, потому что с порога смерти видно что-то такое, важное. Кроме того, многие авторы хотят успеть передать часть себя еще совсем маленьким детям, чтобы те, когда подросли, узнали своего родителя хотя бы так, через текст. Заодно и всем остальным читателям достается.

Когда читаешь, тревожит одна мысль: относительно неплохо умирать нейрохирургом, профессором математики или великим психиатром. А вот людишкам типа меня стоит задуматься о содержании мемуаров.